La paralisi cerebrale (PC) è un gruppo di disturbi del movimento, della postura e della funzione motoria causati da lesioni o anomalie dello sviluppo cerebrale in fasi precoci della vita (periodo perinatale, infantile o nei primi anni di vita). È la disabilità motoria più comune nei bambini, con una prevalenza di circa 2-3 su 1.000 nati vivi. La PC si presenta con enorme variabilità: da forme molto lievi (lieve debolezza di un arto con funzionamento quasi normale) a forme molto gravi (tetraplegia spastica con dipendenza totale per tutte le ADL). I problemi nutrizionali sono tra le complicanze più comuni e più impattanti sulla qualità di vita nelle forme moderate-gravi di PC.

Valutazione nutrizionale nella paralisi cerebrale: il GMFCS

Il sistema GMFCS (Gross Motor Function Classification System) classifica la funzione motoria grossa delle persone con PC in 5 livelli, dal livello I (cammina senza limitazioni) al livello V (mobilità fortemente limitata anche con ausili). Il profilo nutrizionale è molto diverso nei diversi livelli GMFCS. GMFCS I-II (forme lievi): il fabbisogno calorico è simile alla norma o leggermente ridotto. I problemi nutrizionali sono meno frequenti. Le difficoltà masticatorie e deglutitorie sono presenti in minoranza. GMFCS III (forma moderata): fabbisogno calorico ridotto del 10-20%. Difficoltà alimentari frequenti (disfagia, problemi masticatori in circa il 50%). Maggiore rischio di malnutrizione. GMFCS IV-V (forme gravi): fabbisogno calorico significativamente ridotto (50-75% della norma per età e sesso per le forme più severe) ma con rischio paradossale di malnutrizione per calorico-proteica per le difficoltà di alimentazione. Difficoltà di alimentazione molto frequenti (disfagia in oltre il 90%). Alta prevalenza di GERD (reflusso gastroesofageo). Alta prevalenza di costipazione cronica. Il monitoraggio nutrizionale regolare è raccomandato per tutte le persone con PC di livello GMFCS III-IV-V.

Il GERD (reflusso gastroesofageo) nella paralisi cerebrale

Il GERD è presente nel 70-75% delle persone con paralisi cerebrale di livello GMFCS IV-V. Le cause sono multiple: ipotonia dei muscoli del diaframma e dello sfintere esofageo inferiore (che normalmente impedisce il reflusso), postura obbligata (la posizione semireclinata in carrozzina favorisce il reflusso), costipazione (la pressione addominale aumentata dall'accumulo fecale favorisce il reflusso), lentezza dello svuotamento gastrico (gastroparesi). Il GERD non trattato nelle persone con PC causa: esofagite (infiammazione dell'esofago: dolore durante i pasti, che porta al rifiuto del cibo), erosioni dentali (acido gastrico in bocca), polmoniti ab ingestis (reflusso silente con micro-aspirazione: molto comune e spesso non riconosciuta in PC grave), anemia sideropenica (per le piccole perdite di sangue dall'esofagite). Strategie nutrizionali per il GERD: pasti piccoli e frequenti (invece di tre pasti abbondanti), densificazione calorica (aumentare le calorie per ml o per g di alimento usando grassi e proteine concentrate), ispessimento degli alimenti liquidi (riduce il reflusso post-prandiale), postura corretta durante e dopo il pasto (45° di inclinazione per almeno 30-60 minuti dopo il pasto).

La costipazione cronica: cause e gestione nutrizionale

La costipazione cronica è presente nel 50-70% delle persone con paralisi cerebrale grave. Le cause principali: ipotonia della muscolatura intestinale (la peristalsi è ridotta), ridotta attività fisica (il movimento stimola la motilità intestinale), ridotto intake idrico (molte persone con PC bevono poco per le difficoltà di deglutizione), ridotto intake di fibre (la dieta spesso limitata esclude frutta e verdura), effetti collaterali di alcuni farmaci antiepilettici (molto comuni in PC: opioidi, anticolinergici, calcio-antagonisti). Le conseguenze della costipazione cronica nella PC: dolore addominale (la principale causa di pianto inspiegabile in chi non può comunicare verbalmente), riduzione dell'appetito (il pieno addominale riduce la percezione della fame), aggravamento del GERD, scomfort e ridotta qualità di vita. Gestione nutrizionale della costipazione: adeguata idratazione (il primo intervento: 6-8 bicchieri di acqua al giorno, in forma di acqua gelificata se c'è disfagia), fibre adeguate (25-30 g/die: frutta frullata, verdura cotta e passata, legumi setacciati, crusca aggiunta alle puree), probiotici (Bifidobacterium longum, Lactobacillus reuteri: alcune prove di efficacia sulla costipazione funzionale), interventi di riposizionamento durante il pasto (postura corretta favorisce la peristalsi), massaggio addominale (technique documentata efficace: circolare, in senso orario, 5-10 minuti al giorno).

La nutrizione artificiale nella paralisi cerebrale grave: PEG e NJ

In molte persone con paralisi cerebrale di livello GMFCS IV-V, l'alimentazione orale diventa insufficiente o rischiosa per le complicanze della disfagia. La nutrizione attraverso sonda diventa una necessità. PEG (Gastrostomia Percutanea Endoscopica): il sistema di nutrizione artificiale più usato nelle persone con PC con difficoltà alimentari gravi. Un piccolo tubo inserito direttamente nello stomaco attraverso la parete addominale. La PEG permette: nutrizione calorico-proteica completa e programmabile, somministrazione di farmaci, idratazione sufficiente indipendentemente dalla deglutizione. La PEG non impedisce l'alimentazione orale: molte persone con PC continuano a mangiare piccole quantità per il piacere sensoriale, integrando con la PEG la parte calorica mancante. NJ (Digiunostomia Naso-Jejunale): usata quando il GERD è molto grave e la PEG nello stomaco provoca aspirazione. Il nutrimento viene somministrato direttamente nel digiuno (intestino tenue), bypassando completamente lo stomaco. Come supporto nutrizionale nella PC: la PEG è associata a miglioramento dello stato nutrizionale (aumento della massa muscolare, miglioramento degli indici ematochimici), miglioramento della qualità di vita (riduzione del tempo dedicato ai pasti, riduzione dello stress dei caregiver), riduzione delle polmoniti ab ingestis nelle forme con aspirazione silente.

Densificazione calorica: come aumentare le calorie senza aumentare il volume

Per le persone con PC che mangiano poco volume per volta (per la fatica della masticazione, per il GERD, per la sazietà precoce), è fondamentale massimizzare le calorie per cucchiaio. Strategie di densificazione calorica: olio extravergine di oliva: 9 kcal/g, nessun sapore invasivo aggiunto in piccole quantità. 1 cucchiaio da tavola aggiunto alla purea: +120 kcal. Burro: 7,5 kcal/g. Aggiunto fuso alle puree o alle zuppe. Parmigiano grattugiato: 370 kcal/100g, alta densità proteica (35g/100g), sapore appetibile. 2 cucchiai nelle puree: +70 kcal + 14 g di proteine. Crema di formaggio (Philadelphia, mascarpone): 250-400 kcal/100g. Cremosa, facile da incorporare, sapore delicato. Latte intero invece dell'acqua: per fluidificare le puree. Aggiunge calorie e proteine senza aumentare significativamente il volume. Frullati arricchiti: latte intero + yogurt intero + frutta + crema di mandorle (o burro di arachidi): 400-600 kcal in 250 ml. Integratori nutrizionali orali (ONS: Oral Nutritional Supplements): Fresubin (Fresenius), Ensure (Abbott), Fortisip (Nutricia): formule complete in 200-300 ml con 200-400 kcal ciascuna. Usate quando l'alimentazione normale non è sufficiente a coprire il fabbisogno.

Il team interdisciplinare per la nutrizione nella PC

La gestione nutrizionale della paralisi cerebrale richiede un team interdisciplinare coordinato. Il nutrizionista-dietista specializzato in neurodisabilità: valuta lo stato nutrizionale (antropometria con curve specifiche per PC, bioimpedenza, misure di plica cutanea), calcola il fabbisogno calorico-proteico e idrico individuale (tenendo conto del livello GMFCS e della spasticità), definisce la strategia di alimentazione (orale, mista, PEG), monitora nel tempo. Il logopedista (speech therapist): valuta la deglutizione (videofluoroscopia, FEES), prescrive la texture e la consistenza dei liquidi (livello IDDSI), lavora sulle abilità oromotorie, gestisce la disfagia. Il fisioterapista: definisce la postura ottimale durante il pasto, prescrive l'ausilio di postura (seggiolone adattato, supporti posturali per carrozzina), monitora le complicanze muscolo-scheletriche. Il neuropsichiatra infantile o il neurologo: gestisce le comorbidità neurologiche (epilessia, spasticità, GERD), monitora lo sviluppo globale, coordina il team. Il riferimento in Italia: i Centri di Riabilitazione per la Paralisi Cerebrale (presenti in tutte le regioni) hanno team multidisciplinari dedicati.