Cerebral palsy (CP) är en grupp rörelse-, postyr- och motoriska funktionsstörningar orsakade av skador eller avvikelser i hjärnans utveckling under tidiga livsstadier (perinatal period, spädbarnstid eller tidig barndom). Det är det vanligaste motoriska funktionshindret hos barn, med en förekomst på cirka 2-3 per 1 000 levande födslar. CP presenteras med enorm variation: från mycket milda former (svag muskelsvaghet i en extremitet med nästan normal funktion) till mycket allvarliga former (spastisk tetrapares med total beroende för alla dagliga aktiviteter). Nutritionsproblem är bland de vanligaste och mest påverkande komplikationerna för livskvaliteten i måttliga till allvarliga former av CP.

Nutritionsbedömning vid cerebral palsy: GMFCS

GMFCS-systemet (Gross Motor Function Classification System) klassificerar grov motorisk funktion hos personer med CP i 5 nivåer, från nivå I (går utan begränsningar) till nivå V (allvarligt begränsad rörlighet även med hjälpmedel). Nutritionsprofilen varierar betydligt mellan olika GMFCS-nivåer. GMFCS I-II (milda former): energibehov motsvarar normalt eller är något reducerat. Nutritionsproblem är mindre vanliga. Käk- och sväljsvårigheter förekommer hos ett fåtal. GMFCS III (måttlig form): energibehov reducerat med 10-20%. Frekventa ätsvårigheter (dysfagi, käkproblem hos cirka 50%). Större risk för undernäring. GMFCS IV-V (allvarliga former): energibehov betydligt reducerat (50-75% av normen för ålder och kön i de allvarligaste formerna) men med paradoxal risk för protein-energiundernäring på grund av ätsvårigheter. Ätsvårigheter mycket vanliga (dysfagi hos över 90%). Hög förekomst av refluxsjukdom (gastroesofageal reflux). Hög förekomst av kronisk förstoppning. Regelbunden nutritionsövervakning rekommenderas för alla personer med CP på GMFCS-nivå III-IV-V.

Refluxsjukdom (gastroesofageal reflux) vid cerebral palsy

Refluxsjukdom förekommer hos 70-75% av personer med cerebral palsy på GMFCS-nivå IV-V. Orsakerna är flera: låg muskeltonus i diafragma och nedre esofageal sfinkter (som normalt förhindrar reflux), tvingad kroppshållning (den halvliggande positionen i rullstol främjar reflux), förstoppning (ökad bukpress från fecesamling främjar reflux), långsam magtömning (gastropares). Obehandlad refluxsjukdom hos personer med CP orsakar: esofagit (inflammation i matstrupen: smärta vid måltider, vilket leder till matvägrande), tandnedslitning (magsyra i munnen), aspirationspneumoni (tyst reflux med mikroaspiration: mycket vanligt och ofta okänt vid allvarlig CP), järnbristanemi (från små blödningsförluster från esofagit). Nutritionsstrategier för refluxsjukdom: små, frekventa måltider (istället för tre stora måltider), kalorisk tätning (ökande kalorier per ml eller per gram mat med hjälp av koncentrerad fett och protein), förtjockning av vätskor (minskar reflux efter måltid), korrekt kroppshållning under och efter måltider (45° lutning i minst 30-60 minuter efter måltiden).

Kronisk förstoppning: Orsaker och nutritionell hantering

Kronisk förstoppning förekommer hos 50-70% av personer med allvarlig cerebral palsy. Huvudsakliga orsaker: låg muskeltonus i tarmmuskulaturen (peristaltik är reducerad), reducerad fysisk aktivitet (rörelse stimulerar tarmrörlighet), reducerad vätskeintag (många personer med CP dricker lite på grund av sväljsvårigheter), reducerat fiberintag (den ofta begränsade kosten utesluter frukt och grönsaker), biverkningar av vissa antiepileptiska läkemedel (mycket vanligt vid CP: opioider, antikolinerga medel, kalciumantagonister). Följder av kronisk förstoppning vid CP: buksmärta (huvudorsaken till oförklarad gråt hos de som inte kan kommunicera verbalt), reducerad aptit (bukfullhet minskar hungerkänslan), försämring av refluxsjukdom, obehag och reducerad livskvalitet. Nutritionell hantering av förstoppning: adekvat vätskeintag (första åtgärden: 6-8 glas vatten per dag, i gelform om det finns dysfagi), adekvat fiber (25-30 g/dag: blandad frukt, kokad och sålad grönsaker, sållad baljväxter, kli tillsatt puréer), probiotika (Bifidobacterium longum, Lactobacillus reuteri: viss evidens för effektivitet vid funktionell förstoppning), ompositioneringsinterventioner under måltider (korrekt kroppshållning främjar peristaltik), buksmärtning (dokumenterad effektiv teknik: cirkulär, medurs, 5-10 minuter per dag).

Artificiell näring vid svår cerebral pares: PEG och NJ

Många personer med cerebral pares på GMFCS-nivå IV-V kan inte längre äta oralt på ett tillräckligt eller säkert sätt på grund av sväljsvårigheter. Sonmatning blir då nödvändig. PEG (Percutan endoskopisk gastrostomi) är det vanligaste systemet för artificiell näring hos personer med cerebral pares som har allvarliga matningssvårigheter. En liten slang förs direkt in i magsäcken genom bukväggen. PEG möjliggör: fullständig och programmerad protein- och kaloriintag, läkemedelstillförsel och tillräcklig vätsketillförsel oberoende av sväljförmågan. PEG hindrar inte oral matning: många personer med cerebral pares fortsätter att äta små mängder för sensorisk njutning och kompletterar med PEG den saknade kalorimängden. NJ (nasojejunal sonmatning) används när refluxsjukan är mycket allvarlig och PEG i magsäcken orsakar aspiration. Näringen tillförs direkt till tunntarmen, helt förbi magsäcken. Som näringsmässigt stöd vid cerebral pares är PEG förknippad med förbättrad näringstillstånd (ökning av muskelmassa, förbättring av blodvärden), förbättrad livskvalitet (mindre tid för måltider, mindre stress för vårdgivare) och minskad aspirationspneumoni vid former med tyst aspiration.

Ökad kaloritäthet: Hur man ökar kalorier utan att öka volymen

För personer med cerebral pares som äter små portioner åt gången (på grund av tuggtrötthet, refluxsjuka eller tidig mättnadskänsla) är det viktigt att maximera kalorier per sked. Strategier för ökad kaloritäthet: extra virgin olivolja: 9 kcal/g, tillför ingen påträngande smak i små mängder. 1 matsked tillsatt till puré: +120 kcal. Smör: 7,5 kcal/g. Tillsatt smält till puréer eller soppor. Riven parmesanost: 370 kcal/100g, högt proteininnehål (35g/100g), appetitretande smak. 2 matskedar i puréer: +70 kcal + 14 g protein. Cream cheese (Philadelphia, mascarpone): 250-400 kcal/100g. Cremig, lätt att blanda in, mild smak. Helmelk istället för vatten: för att späda puréer. Tillför kalorier och protein utan att väsentligt öka volymen. Berikade smoothies: helmelk + naturell yoghurt + frukt + mandelkräm (eller jordnötssmör): 400-600 kcal på 250 ml. Orala näringstillskott (ONS): Fresubin (Fresenius), Ensure (Abbott), Fortisip (Nutricia): kompletta formler på 200-300 ml med 200-400 kcal vardera. Används när normal matning inte räcker för att täcka behovet.

Det tvärdisciplinära teamet för näring vid cerebral pares

Näringsmässig hantering av cerebral pares kräver ett samordnat tvärdisciplinärt team. Näringsspeclisten/dietisten med specialisering inom neurofunktionshinder: bedömer näringstillståndet (antropometri med CP-specifika kurvor, bioimpedans, hudviksmätningar), beräknar individuella behov av kalorier, protein och vätska (med hänsyn till GMFCS-nivå och spasticitet), fastställer matningsstrategi (oral, blandad, PEG), följer upp över tid. Logopeden: bedömer sväljningen (videofluoroskopi, FEES), föreskriver konsistens på mat och dryck (IDDSI-nivå), arbetar med oral motorik, hanterar sväljsvårigheter. Fysioterapeuten: fastställer optimal position under måltider, föreskriver positioneringshjälpmedel (anpassad höstol, positioneringsstöd för rullstol), övervakar muskuloskeletala komplikationer. Barnneurokirurgen eller neurologen: hanterar neurologiska samsjukligheter (epilepsi, spasticitet, refluxsjuka), övervakar den övergripande utvecklingen, samordnar teamet. I Sverige finns rehabiliteringscenter för cerebral pares i alla regioner med dedikerade multidisciplinära team.