Les technologies d'assistance (TA) sont définies par la norme ISO 9999 comme « tout produit, instrument, équipement ou système technique utilisé par des personnes en situation de handicap pour améliorer le fonctionnement, prévenir les difficultés et promouvoir le bien-être et l'indépendance ». Le marché mondial des technologies d'assistance valait environ 26 milliards de dollars en 2023 et croît de 5 à 7 % par an. L'Organisation mondiale de la santé estime que 2,5 milliards de personnes dans le monde pourraient bénéficier de technologies d'assistance, mais seulement 17 % de ceux qui en ont besoin y ont accès. En Italie, la Nomenclature des prothèses et des aides (D.M. 332/1999, en cours de mise à jour avec le DM Santé 2023) définit les aides remboursées par le Service national de santé. La nouvelle Nomenclature a considérablement élargi la liste des dispositifs remboursables, incluant de nombreuses nouvelles technologies.

Suivi oculaire et contrôle du regard

Le suivi oculaire est l'une des technologies les plus transformatrices pour les personnes atteintes de handicaps moteurs graves. Fonctionnement : des caméras infrarouges suivent les mouvements oculaires avec une précision millimétrique. Le mouvement des yeux contrôle le curseur de l'ordinateur, permet de taper sur des claviers virtuels, active la communication par symboles CAA et contrôle les systèmes domotiques. Applications concrètes : Tobii Dynavox (leader mondial) : des dispositifs qui intègrent le suivi oculaire, les logiciels CAA (Communication alternative et augmentative) et le contrôle informatique. Ils permettent aux personnes atteintes de SLA, de tétraplégie et du syndrome de verrouillage d'établir une communication, de naviguer sur Internet et de contrôler les maisons intelligentes. Coût : 5 000-15 000 €. Partiellement remboursé par le Service national de santé. The Grid 3 (logiciel d'accessibilité PC avec suivi oculaire) : permet la personnalisation de l'interface selon les besoins de communication spécifiques. EyeControl : un dispositif israélien low-tech qui utilise le clignement des yeux avec un téléphone mobile pour la communication d'urgence. Développements récents : le suivi oculaire est désormais disponible sur les smartphones (Samsung Galaxy S avec suivi FrontCamera : gratuit, intégré). Apple a introduit le suivi oculaire comme fonction d'accessibilité dans iOS 18 : contrôlez votre iPhone entier avec simplement les mouvements des yeux. Une fonction gratuite sur les appareils que vous possédez déjà qui ouvre de nouvelles possibilités sans frais.

Exosquelettes et orthèses robotisées

Les exosquelettes sont des structures mécaniques portables qui amplifient la force musculaire résiduelle ou remplacent la fonction musculaire absente, permettant aux personnes paraplégiques de marcher ou aux personnes atteintes de faiblesse musculaire d'effectuer des mouvements fonctionnels. Exosquelettes pour la marche (paraplégie) : ReWalk (ReWalk Robotics) : l'un des premiers exosquelettes commerciaux approuvés par la FDA (2014). Il permet aux personnes atteintes de lésion médullaire de T4 à L5 de marcher sur terrain plat. Nécessite des béquilles pour l'équilibre. Approuvé par le Service national de santé italien pour une utilisation dans certains établissements de réadaptation. Ekso (Ekso Bionics) : similaire à ReWalk, utilisé principalement en réadaptation hospitalière. Indego (Parker Hannifin) : plus léger, approuvé pour une utilisation à domicile. Orthèses robotisées pour les membres supérieurs (tétraplégie, accident vasculaire cérébral) : SaeboGlove et SaeboFlex : orthèses de main mécaniques qui soutiennent l'ouverture et la fermeture de la prise. Largement utilisées dans la réadaptation post-AVC. MyoPro (Myomo) : orthèse de bras myoélectrique qui amplifie les signaux EMG (électromyographiques) des muscles résiduels pour contrôler le mouvement du bras. Utile dans l'hémiplégie post-AVC et certaines myopathies. Exosquelette pour la marche post-AVC : le Lokomat (Hocoma) est un robot pour le réentraînement à la marche utilisé en réadaptation intensive. Ce n'est pas un dispositif pour une utilisation à domicile mais pour une utilisation clinique.

Interfaces cerveau-ordinateur (ICO) et l'avenir

Les interfaces cerveau-ordinateur (ICO) sont des systèmes qui lisent l'activité électrique du cerveau (par le biais d'électrodes à la surface du cuir chevelu ou implantées dans le cerveau) et la traduisent en commandes pour des ordinateurs, des communicateurs, des prothèses ou des systèmes domotiques. État de l'art : ICO non invasive (EEG) : des casques avec électrodes qui lisent l'activité électrique du cuir chevelu. Précision limitée mais ne nécessite pas de chirurgie. Utilisée pour les systèmes de communication de base (épeleur P300 : permet de taper des lettres en choisissant par l'attention visuelle, à des vitesses de 10-25 lettres par minute) et pour le contrôle de fauteuil roulant chez les personnes atteintes du syndrome de verrouillage. ICO semi-invasive et invasive : le projet Neuralink (Elon Musk) a implanté le premier dispositif chez un humain en janvier 2024. Le premier patient (Noland Arbaugh, tétraplégique) a contrôlé un curseur informatique et joué aux échecs avec ses pensées. Résultats extraordinaires précédemment obtenus par d'autres centres de recherche (BrainGate, Brainard Lab à l'Université de Pittsburgh). Les ICO invasives sont encore en phase d'essai clinique (non disponibles commercialement). Mais le rythme des progrès dans le domaine suggère des applications cliniques larges dans 5-10 ans. Impact potentiel : pour les personnes atteintes de SLA avancée, du syndrome de verrouillage, de tétraplégie complète, les ICO pourraient être la technologie qui rétablit la communication et le contrôle environnemental même sans aucun mouvement physique résiduel.

Technologies de communication : CAA et dispositifs de communication

La Communication Améliorée et Alternative (CAA) regroupe toutes les méthodes et technologies qui facilitent la communication pour les personnes ayant des difficultés de langage oral. Les dispositifs de communication avec synthèse vocale (VOCA) : Tobii Dynavox, GRID Pad (Smartbox), Accent (Prentke Romich) sont des appareils spécialisés dotés de logiciels CAA et de synthèse vocale. Ils permettent la communication par suivi du regard, commutateurs ou écrans tactiles. Les applications pour smartphones et tablettes : Proloquo2Go (iOS) est l'appli CAA la plus utilisée sur iPad. Elle utilise les symboles ARASAAC ou Boardmaker avec abonnement. Grid Player (Smartbox) est une appli iPad compatible avec les grilles de communication The Grid 3. LetMe Talk (Android) est une appli CAA gratuite avec symboles ARASAAC, parfaite pour débuter avec un petit budget. Cboard (plateforme web gratuite) est une plateforme CAA multilingue open-source avec symboles ARASAAC, accessible depuis n'importe quel navigateur. La synthèse vocale personnalisée : Acapela Voice Banking et ModelTalker (gratuit) vous permettent d'enregistrer votre propre voix avant qu'une maladie progressive ne la compromette (SLA, SEP avancée). La voix enregistrée est transformée en synthétiseur vocal personnalisé, un cadeau pour votre futur. Pour les enfants dyslexiques ayant des difficultés de communication, les tablettes avec applis CAA sont désormais l'outil de communication le plus courant. L'évaluation et la sélection du système CAA le plus adapté relèvent de la responsabilité d'un orthophoniste ayant une formation spécifique en CAA.

Technologies pour déficience visuelle : innovations récentes

Les technologies pour les personnes malvoyantes ont énormément progressé ces 5 dernières années. Les lecteurs d'écran avancés : NVDA (Windows, gratuit) et JAWS (Windows, payant) pour PC. VoiceOver (iOS, intégré) et TalkBack (Android, intégré) sont gratuits et très puissants. Chaque iPhone et iPad inclut VoiceOver pour les aveugles, sans coût supplémentaire. La reconnaissance optique de caractères et de texte : Microsoft Seeing AI (iOS, gratuit) est l'appli d'assistance visuelle la plus complète. Elle décrit les scènes photographiées, lit le texte, reconnaît les visages et identifie les produits à partir des codes-barres grâce à la technologie IA. OrCam MyEye est un dispositif portable fixé sur les montures de lunettes qui lit le texte à haute voix, reconnaît les visages et identifie les objets en temps réel. Coût : 3 500-4 500 €. Les représentations avec audiodescription : de nombreux théâtres et cinémas italiens proposent des représentations avec audiodescription (la scène est décrite verbalement aux spectateurs aveugles via un écouteur). La navigation intérieure : Microsoft Teams Navigation et les balises NFC installées dans certains musées et gares italiens permettent la navigation interne par balises avec informations vocales. Les lunettes à vision améliorée (basse vision) : OrCam MyEye Pro et Esight amplifient et améliorent les images pour les personnes ayant une vision résiduelle. Divers modèles sont partiellement remboursés par le Système National de Santé.

Comment accéder aux technologies d'assistance en Italie : le parcours du Système National de Santé

L'accès aux technologies d'assistance par le Système National de Santé en Italie suit ce parcours. Prescription spécialisée : la prescription doit être émise par un médecin spécialiste (physiatre, neurologue, audiologiste, ophtalmologiste, neuropédiatre selon le type de TA) travaillant au Système National de Santé. La prescription doit justifier le besoin clinique spécifique du dispositif. Autorisation de l'Autorité Sanitaire Régionale : l'Autorité Sanitaire Régionale compétente évalue la prescription et sa cohérence avec la Nomenclature des Aides. Approbation dans les 30 jours (les délais réels sont souvent plus longs). Livraison du dispositif : le dispositif est livré directement par l'Autorité Sanitaire Régionale (via l'entrepôt d'aides) ou acheté par la personne qui est ensuite remboursée. Formation : souvent nécessaire (et exigée par le Système National de Santé) pour l'utilisation du dispositif. L'orthophoniste (pour la CAA), l'ergothérapeute (pour les aides motrices) et le spécialiste de la vision (pour les aides pour aveugles) assurent la formation. Renouvellement et maintenance : la Nomenclature prévoit le remplacement du dispositif après une période minimale d'utilisation et la maintenance aux frais du Système National de Santé. Soutien des associations : SIVA (Service d'Information et d'Évaluation des Aides : portale.siva.it) dispose de la base de données la plus complète des aides disponibles en Italie avec fiches techniques, tarifs et informations sur le remboursement du Système National de Santé.